8월에는 큰 생일과 MS 기념일을 축하합니다

거의 75세가 된 나는 다발성 경화증 병력의 이정표를 되돌아보고 있습니다.

에드 토비아스 | 2023년 8월 4일

“내가 64세가 되어도 당신은 여전히 ​​나를 필요로 할까요, 당신은 나를 먹이실 것입니까?”

폴 매카트니가 10대 때 그 상징적인 가사를 썼을 때, 또는 비틀즈가 20대 초반에 이 가사를 녹음했을 때 64세의 삶이 어떨지 상상할 수 있었을까요? 10대 시절은 물론, 40대 시절에도 상상도 못했던 일이다.

일주일 후면 나는 75세가 될 것이다. 이는 매카트니의 서정적 경계 연령보다 10년 이상 더 많은 나이이다. 8월은 또한 다발성 경화증(MS)의 길고 구불구불한 길(미안하지만 저항할 수 없었습니다)을 여행하는 43 주년이기도 합니다. 그리고 이 칼럼이 7주년을 맞았습니다. 그들은 약간의 반성을 요구하는 삼중주를 구성합니다.

내 나이와 MS에도 불구하고 내 몸은 그렇게 나쁘지 않습니다.

나는 일주일에 두 번씩 웨이트 기구를 이용해 운동을 하고, 가능할 때마다 수영을 하려고 노력합니다. 몸과 마음 모두에 도움이 됩니다. 물론이죠. 제 다리는 납과 같아서 전기스쿠터를 이용해요. 하지만 비치 보이스(Beach Boys)처럼 나는 돌아다닙니다. 저는 수년에 걸쳐 45개 이상의 주와 20개 이상의 국가를 여행했습니다. 어려울 수 있지만 누구나 어려움을 겪습니다. 그리고 저는 스쿠터를 타고 주로 공항이나 명소의 줄 맨 앞으로 바로 갑니다!

저는 결혼한 지 47년이 되었고, 제 아내와는 훌륭한 아들, 며느리, 그리고 슈퍼 손주 두 명이 있습니다. 저는 64세까지 풀타임으로 일했습니다. 제 생각에는 25세라고 생각합니다. 글쎄요, 아마도 50세 정도일 것입니다.

나는 32세에 뉴스 매체에서 일하면서 진단을 받았습니다. 나는 그 후 32년 동안 풀타임으로 계속 그 일을 했습니다. 내 진단을 들었을 때 신경과 의사에게 물었던 기억이 나는 유일한 질문은 "이것이 내 수명을 단축시킬까요?"였습니다. 그는 나에게 믿을 수 없을 만큼 오늘날 사람들이 얻는 것과 똑같은 대답을 해주었습니다. 다발성 경화증 환자는 일반적으로 건강한 사람보다 수명이 5~10년 정도 짧습니다. 32살이면 나쁘지 않은 것 같습니다.

질병통제예방센터에서는 미국 남성의 평균 기대 수명이 76세를 약간 넘는다고 보고하고 있습니다. 따라서 저는 이미 "평균보다 5~10년 적다"는 예측을 깨뜨렸습니다.

제가 진단을 받았을 당시에는 질병 수정 요법(DMT)이 없었습니다. 그것들은 1995년경이 되어서야 도착했습니다. 그때 저는 운이 좋게도 첫 번째 중 하나인 Avonex(인터페론 베타-1a)에 대한 3단계 임상 시험에 참여하게 되었습니다.

불행하게도 나는 위약을 복용하고 있었고 몇 년 동안 식염수를 자가 주사해 왔습니다. 하지만 다행히도 재판이 너무 성공적이어서 조기에 종료되어 실제 업무를 맡게 되었습니다. 하지만 제가 다발성 경화증을 앓고 처음 15년 동안은 제 진행을 막을 수 있는 치료법이 없었습니다. 만약 그런 곳이 있었다면 나는 어디에 있었을지, 어떻게 됐을지 궁금합니다.

내 MS 도로는 구불구불한 것보다 더 울퉁불퉁했거나 롤러코스터 같았습니다. 아마도 MS를 앓고 있는 대부분의 사람들이 그럴 것입니다. 이 질병은 우리 각자를 조금씩 다르게 대하지만, 여기에 제가 가는 길에 대한 간략한 지도가 있습니다.

더 나은 진단 도구와 현재 사용 가능한 매우 효과적인 DMT 덕분에 오늘날 MS 진단을 받은 사람이 여행하는 도로는 나와 상당히 다를 가능성이 높으며 아마도 더 원활할 것입니다. 하지만 울퉁불퉁하고 움푹 패인 곳에도 불구하고 저는 꽤 좋은 승차감을 누렸습니다. 그리고 저는 수많은 칼럼을 썼습니다.

일주일에 두 개의 칼럼으로 MS News Today에 700개 이상의 글을 쓴 것 같습니다. 저는 스쿠터와 수영, 크루즈와 지팡이, 치료와 여행에 관해 글을 썼습니다. 음식 리뷰도 쓴 적이 있어요. 나는 사람들이 MS와 함께 살 수 있도록 도왔기를 바랍니다. 나도 MS와 함께 살았습니다.

개인적으로나 직업적으로 다음 단계는 어떻게 될지 궁금합니다. 하지만 가족, 친구, 신경과 전문의, 독자들의 지속적인 도움을 받아 75세에도 계속 살고, 배우고, 물론 타이핑도 할 계획입니다.

아래의 귀하의 의견을 읽어보고 싶습니다. 또한 내 개인 블로그인 www.themswire.com에도 초대되었습니다.

참고: 다발성 경화증 뉴스 투데이(Multiple Sclerosis News Today)는 엄밀히 말하면 이 질병에 관한 뉴스 및 정보 웹사이트입니다. 의학적 조언, 진단 또는 치료를 제공하지 않습니다. 이 콘텐츠는 전문적인 의학적 조언, 진단 또는 치료를 대체할 수 없습니다. 질병과 관련하여 궁금한 점이 있으면 항상 담당 의사나 기타 자격을 갖춘 의료 서비스 제공자에게 조언을 구하세요. 이 웹사이트에서 읽은 내용 때문에 전문적인 의학적 조언을 무시하거나 이를 구하는 것을 지연하지 마십시오. 이 칼럼에 표현된 의견은 Multiple Sclerosis News Today 또는 그 모회사인 BioNews의 의견이 아니며, 다발성 경화증과 관련된 문제에 대한 토론을 촉발하기 위한 것입니다.